Программа №396
Денисов Сергей
Дата рождения: 28.08.1999
Диагноз: несовершенный остеогенез 5 типа
Место жительства: г. Рязань
Поделиться:
Новости
Лето выдалось очень горячим для Сергея: окончание школы, сдача экзаменов, поступление в институт, серьёзная реабилитация после операции. Теперь Серёжа является студентом РГУ им. Есенина очной формы обучения, педагогическое образование (профиль — «Русский язык и литература»). Отдохнуть получилось только в августе. Всей семьёй мы жили в палатках у реки почти неделю. Ловили рыбу, пекли картошку на углях, купались, а вечером у костра рассказывали разные истории. →
В этот Международный день благотворительности я хочу сказать БОЛЬШОЕ СПАСИБО каждому, кто перечислил для меня деньги тогда! Возможно, на эти деньги Вы могли бы купить что-то себе, но Вы отдали их для меня (на мой эндопротез), спасая мою руку. С рукой работы ещё предстоит очень много, но я справлюсь, буду стараться. Спасибо фонду WorldVita за мой эндопротез, за подаренный мне шанс. Спасибо за незабываемую встречу с моим кумиром — Василием Вакуленко. →
У Сергея сейчас очень ответственный жизненный этап: разработка руки, подготовка к сдаче ЕГЭ и поступление в институт. Мы уже дома, на аппарате Артромот Денис занимается разработкой руки ежедневно →
Слова благодарности от мамы:
Дорогие благотворители и телезрители канала Рен ТВ!
Каждого из Вас я могу назвать другом, другом нашей семьи! Если бы я только могла каждому из Вас пожать руку и, глядя в глаза, сказать такое простое, но очень сильное слово - спасибо! Спасибо за то, что, глядя на экран телевизора, не переключили канал. За то, что помогли Сереже!
Спасибо за мои слезы радости, ведь было и такое, признаюсь, что плакала по ночам в подушку от страха, от безысходности, от обиды за сына. И вот сегодня я точно знаю, что все у нас получится! Сережка сыграет на гитаре, которую ему подарил Василий! Благодаря Вам мы совсем близко к своей мечте!
Хочу, чтобы Вы помнили, что в Рязани живет мальчик Сережа, которому именно Вы подарили тысячу новых возможностей и доказали, что он имеет право на мечту, даже если эта мечта так дорого стоит!
А мы всегда будем помнить о том, что Вы для нас сделали! Низкий материнский поклон! СПАСИБО! СПАСИБО! СПАСИБО!
С уважением и безграничной благодарностью, мама Сережи.»
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Я, мама Денисова Сергея, обращаюсь к Вам за помощью! Прошу, помогите моему сыну обрести свободу движения!
Сережа родился с редким генетическим жизнеугрожающим заболеванием - несовершенный остеогенез пятого, очень редкого, типа. Заболевание связано с хрупкостью костной системы, но то, что у сына такое заболевание, мы узнали не сразу.
Еще в роддоме при уходе за младенцем были получены вывихи обоих рук, но все списали на родовую травму. При каждом одевании сын заходился диким плачем, мы не могли понять почему, врачи разводили руками. Я научилась аккуратно одевать малыша, выбирала просторную одежду, о пеленании не шло и речи.
В роддоме Сережа заболел воспалением легких, и его перевели в корпус для новорожденных. Сделав снимок грудной клетки, лечащий врач мне призналась, что впервые видит ребра такой формы у младенца (они были искривлены и прозрачны), но тревогу бить не стоит, успокоила она, так как это не представляет никакой угрозы для жизни.
Дома мы боролись за каждое движение, за каждую мышцу нашего малыша. Каждый месяц массаж, ежедневная зарядка, водные процедуры превращались в тренировки маленького пловца. Благодаря этому сын сел в 6 месяцев, встал на ножки в 9 месяцев и в годик сделал первые шаги. Первые шаги и первые падения закончились переломом ключицы, затем руки и ноги.
Именно в годик я стала обращать внимание на то, что локтевые суставы с каждым днем приобретали неестественную форму, и угол сгибания руки уменьшился. Обращались к разным специалистам, многие, глядя на снимки, качали головой и разводили руками. Так продолжалось до тех пор, пока не оказались на приеме в НИИ Педиатрии и детской хирургии в отделении генетики. Проведя полное обследование, нам поставили диагноз: «Несовершенный остеогенез». Снимки показали, что еще при рождении были получены переломы рук, ребер и ног.
Сын ходил, но каждое неловкое движение причиняло ему боль, и как бы я не оберегала его от падений, они все равно были и заканчивались новыми переломами. Сережа рос, вытягивались его истонченные косточки, и под массой тела начались искривления ног. В 5 лет сын сел в инвалидную коляску. И снова поиск ответа на вопрос «что делать?»
Мы занимались по различным методикам, обращались к различным врачам, и, когда узнали, что в Санкт-Петербурге есть специалисты, то сразу приехали на консультацию.В НИДОИ Турнера согласились нам помочь. Началась борьба за наши ноги и руки. То, через что нам пришлось пройти, невозможно описать! Сложные многочасовые операции, долгие месяцы в гипсе, затем разработка, снова этапы операций. Переломы случались все чаще, несмотря на медикаментозное лечение. Хрупкие косточки ломались под тяжестью гипса, от неловкого движения, от попыток встать на ноги.
Врачи смогли выровнять нам ножки, но 5 тип нашего заболевания поражал суставы, они срастались. Срослись оба локтевых сустава, тазобедренные суставы, коленный сустав.
Несмотря на сложную ситуацию (позади 37 переломов, 8 сложнейших операций), Сережа не сдается! Ежедневные физические нагрузки, массаж через каждые 2 месяца, плавание в бассейне. Одевая ботинки со шнуровкой по колено, он встает в специальный тренажер и ходит, ходит вопреки всем прогнозам! Эти 40 минут даются ему очень непросто. Борьба с болезнью закалила характер сына, он старается все делать самостоятельно, насколько это ему позволяют физические возможности.
Сейчас Сереже 17 лет, он учится в 11 классе, готовится к поступлению университет, хочет стать педагогом русского и литературы в дистанционной школе и учить детей с инвалидностью.
Сын читает с 5 лет и остановить его невозможно, книги стали ему самым верным другом. Он ведет активный образ жизни, участвует в различных проектах.
Например, Сережа является волонтером инклюзивного отряда «Мотус», в 2014 году стал лауреатом общероссийского конкурса «Спорт в моей жизни», и был удостоен чести нести факел на открытии параолимпийских игр в Сочи! Так же Сережа написал сказку, которая вошла в сборник, а все средства от продаж направлены на лечение деток с ДЦП. И стал одним из авторов пьесы, премьера которой успешно прошла в театре Советской армии в Москве.
Сейчас у Сережи появился шанс вернуть подвижность руки за счет замены сустава на эндопротез, изготовленный по индивидуальным слепкам. Сережа мечтает самостоятельно делать такие простые вещи, о которых мы с Вами не задумываемся: самостоятельно кушать, застегивать пуговицы рубашки, надевать шапку, мыть голову, умываться, в будущем бриться, причесываться и т.д. Операция по установке эндопротеза стоит 2 173 500 рублей! Таких денег у нашей семьи нет...
Уважаемые благотворители! Я обращаюсь к Вам за помощью, без Вас мы просто не справимся! В нашей семье двое детей - Сережа и его младший брат Миша, ему 8 лет. Работает один муж, так как сын нуждается в постоянном лечении и уходе.
Очень прошу Вас помочь сыну стать самостоятельным, обрести свободу движений! Сережина мечта - не зависеть от помощи близких и окружающих людей - с Вашей помощью может осуществиться!
С уважением и надеждой, мама Сережи.