Программа №644

Во время беременности все обследования, скрининги, анализы были в норме. Но неожиданно после 32 недели нарушился кровоток и прекратился набор веса плода. Врачи предложили госпитализацию, и наш малыш родился на 38 неделе весом 1860 г, ростом 47 см. Две недели Саша находился под присмотром врачей, но никаких патологий не было обнаружено, ребёнок был, по мнению специалистов, здоров. Нас выписали с весом 2100 г, порекомендовали лучше кормить малыша и сказали, что всё будет хорошо.

И на самом деле — первые месяцы жизни нашего долгожданного первенца были для нас настоящим счастьем, ничто не предвещало беды. Сашенька хорошо кушал, набирал вес, был весёлым и подвижным. Но счастье, к сожалению, оказалось недолгим.

Первым проявлением болезни, уже в 3 месяца, стали нарушения кожи: она начала становиться сухой, шелушиться и истончаться. Но тогда, год назад, мы и подумать не могли, что это симптом ТКИН. Сначала врачи подозревали аллергию, затем атопический дерматит. Дерматологи назначали лечение дорогостоящими мазями и кремами, но ничего не помогало.

Затем началось нарушение пищеварения. Мы были очень обеспокоены здоровьем нашего единственного и любимого сыночка, ходили по разным врачам, сдавали бесконечные анализы, собирали всё новые и новые диагнозы, по рекомендациям врачей меняли смеси, давали лекарственные препараты и витамины, но ничего не помогало, ребёнок всё больше отставал от своих сверстников.

В первые полгода ТКИН диагностировать трудно, организм новорождённого оберегают материнские клетки иммунитета, и общие анализы приближены к норме. Только в 8 месяцев мы попали в институт иммунологии РДКБ, где врачи по анализу крови определили нарушение в работе иммунной системы и поставили нам страшный диагноз: «Первичный иммунодефицит (ТКИН)». И сообщили нам о том, что единственный способ лечения — трансплантация костного мозга (ТКМ).

Когда мы узнали диагноз, наша жизнь остановилась. Каждый день мы просыпались с мыслью о том, что это всё неправда и наш сын здоров, что такого просто не может произойти в нашей семье! Но, увы, судьба распорядилась иначе. Наша жизнь превратилась в жалкое существование, единственное, что нас возвращает к ней — это Сашенька, которому сейчас нужна наша любовь, забота, помощь и поддержка.

У Сашеньки нет иммунитета, и его организм не способен бороться с инфекциями, его жизнь каждую минуту подвержена смертельной опасности, так как даже самая обычная детская инфекция может привести к летальному исходу. Иммунные клетки не распознают вирусы и бактерии, путают их со здоровыми клетками организма и постепенно убивают его, разрушая здоровые ткани.

На фоне ТКИН у нашего малыша происходит задержка физического и психического развития, нарушена работа всего организма. Сейчас Сашеньке 1 год 4 месяца, но его вес всего 6 кг, а рост — 65 см, его сверстники уже бегают, а Сашенька только научился ползать и садиться с нашей помощью. Мы в отчаянии! Состояние ребёнка тяжёлое. Чтобы поддерживать жизнь нашего малыша, приходится ежедневно принимать противовирусные и противогрибковые препараты и каждые три недели вводить внутривенно иммуноглобулины.

Статистика успешных результатов проведения трансплантации костного мозга при ТКИН в России неутешительная: выживаемость менее 50%. Заболевание редкое 1:1000000, практика лечения не отработана, особенно реабилитация и восстановление после операции. Для нас это было как смертный приговор. Это очень страшно, когда врачи дают такие прогнозы!

Мы были вынуждены обратиться за помощью в израильскую клинику Хадасса. Профессор клиники, Полина Степенски, подтвердила диагноз и необходимость срочной операции по трансплантации костного мозга. Эта клиника давно работает по программе ТКМ. Мы видели спасённых детей, которые были обречены, а после проведения ТКМ идут на поправку! Мы видели счастливые лица родителей, для которых самое страшное осталось позади.

20 ноября 2017 года клиника Хадасса выставила нам счёт на трансплантацию костного мозга, поиск донора и реабилитацию в размере более 16 миллионов рублей! Страшно осознавать, что это — цена жизни нашего любимого малыша!

Мы молодая семья, работает один муж, у нас нет финансовой возможности оплатить эту операцию. Мы просим Вас о помощи! Спасите нашего любимого и единственного сыночка! Для нашего Сашеньки это единственный шанс на жизнь!

С уважением и надеждой, родители Саши.