Программа №919

Купряшкина Лилия

Дата рождения: 25.05.2015

Диагноз: врождённая нейтропения, агранулоцитоз

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 11.04.2021:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Наши новости остаются прежними, подходящего донора, к сожалению, нет! Мы находимся в ожидании ответа от профессора П. Степенски по поводу поиска 100 % донора. На данный момент только есть 90 %.

Также мы без перебоев проводим иммуностимулирующую терапию, сдаем анализы с лейкоцитарной формулой, принимаем все необходимые меры в лечении. Мы очень надеемся, что в скором времени во всем мире обстановка наладится в лучшую сторону и наш подходящий на 100 % донор найдется. Мы верим, что дочка будет спасена от смертельной болезни, и молимся об этом!

Спасибо Вам всем огромное, что Вы беспокоитесь о нашей доченьке!

С благодарностью, мама Лилии

Новости от родителей от 14.02.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

В настоящее время наши дни проходят так же, как и прежде. Пандемия нас полностью остановила в реализации планов. О поездке в Израиль вообще пока нет разговора, хотя Лиля напоминает периодически, спрашивает, когда полетим уже и вылечимся... Про неродственного донора, как говорит куратор, тоже ничего не ясно. Препаратами на этот год нас еще не обеспечили. Есть пока лекарства на один месяц, и нам пообещали, что будут еще – ждем.

Недавно Лиля заметила, что у нее шатается передний зуб, но выдергивать его сами мы не решились. Дочка побоялась, что, если выдернуть его, он больше не вырастет, мы долго ее уговаривали. В итоге решили идти к стоматологу, Лиле не было страшно и больно, доктор заморозил десну и вытащил зуб аккуратно. Дочь довольна, что теперь у нее вырастет здоровый и крепкий зуб. Она всем показывает свою улыбочку. Добрая Фея сделала сладкий подарок взамен выпавшего зуба, положив сладость под подушку.

Однако оказалось, что это не всё, на следующий день раскололся пополам задний зуб, который был давно запломбирован. К стоматологу мы обращаемся регулярно, есть много жалоб, лечение требуется постоянно. Сильных болей у Лили нет, но с иммунитетом мы не шутим.

Также мы запланировали поход к иммунологу-аллергологу, гематологу. Будем подбирать и рассчитывать дозу иммуностимулирующего препарата. По результатам анализов показатели не меняются, всё на низком уровне. Однако состояние у нашей феечки стабильное. Она наш энерджайзер: если на душе тоскливо и неспокойно, то Лиля развеселит и успокоит.

Доченька продолжает ходить на развивающие занятия в Дом детского творчества. Там у нее отличные отношения с педагогами и детками! Лиля идет со всеми на контакт, может пофантазировать, подсказать что-то. В целом она у нас творческая девочка: плетет фенечки, делает из лоскутов куколки, оригами из бумаги. Также дочка посещает танцы и катается на коньках.

Мы любим нашу девочку-лапочку и хотим, чтобы здоровье у нее было крепкое и не подводило ее!

Вот такие новости о нашей Лилечке! Спасибо Вам большое, наши любимые благотворители!

С уважением, семья Купряшкиных

Новости от мамы от 07.10.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Идут дела потихонечку, с божьей помощью!

Здоровье и самочувствие Лилечки не особо радуют, как хотелось бы. Доченьку часто беспокоят простудные заболевания, стоматит, воспаление десен, аллергические сыпи, конъюнктивит...

Сдаем анализы и проходим обследования мы по рекомендациям. Лиле сделали УЗИ брюшной полости: есть признаки реакции сосудов печени, перегиба желчного пузыря, умеренного уплотнения структуры поджелудочной железы, множественных мезентериальных лимфоузлов. Шейные, подчелюстные лимфоузлы не увеличены.

Также всё еще идет поиск неродственного донора! Мы держим связь с профессором из Израиля. Он объясняет, что у Лили сложная поломка гена, поэтому нет смысла делать пересадку костного мозга от неподходящего донора. Нам остается только ждать чуда!

Мы записали Лилю на развивающие занятия, и она очень довольна. Сейчас доченька занимается танцами и бисероплетением два раза в неделю.

В выходные дни дочка любила ездить в баньку к бабушке с дедушкой. К несчастью, Лиля обожгла в кипятке три пальчика на ручке. Поэтому теперь дочка не ходит в баню, а только в ванной ныряет, как рыбка. Лилечка хочет научиться плавать в бассейне с тренером, не боясь познавать мир вокруг себя. А мы только поддерживаем, лишь бы наша малышка была крепка, а главное — выздоровела.

Спасибо Вам огромное за поддержку и помощь, неравнодушные люди!

С уважением, мама Лили

Новости от мамы от 06.07.2020:

Здравствуйте, наши любимые благотворители!

Спасибо большое, что Вы о нас не забываете и интересуетесь здоровьем нашей доченьки Лилечки!

За последние 3 месяца изменений нет. Поиск неродственного донора продолжается, и пока нет лучше 90% донора, но это не самый лучший вариант при ТКМ. С нашим профессором Полиной мы часто переписываемся, и она нас успокаивает, говорит, что есть время подождать.

Доченька — очень капризная и неусидчивая девочка, но очень любит себя показать. Она танцует, поет, сочиняет сказки и песенки. Также она охотно помогает мне и бабушке лепить пельмени и пирожки, и они получаются у нее очень вкусными!

С первого дня карантина мы находимся на даче. Здесь мы посадили картошку, овощи и ягоды. Лилечка помогает нам: надевает сапоги, берет любимую леечку и поливает грядки.

Мы стараемся не контактировать с посторонними и избегать скоплений людей. Также мы не прекращаем принимать препараты, так как анализы очень плохие, показатели низкие. Вскоре мы планируем пройти УЗИ всех органов и лимфоузлов в республиканской больнице.

Спасибо огромное Вам, наши волшебники! Мы Вас любим!

С уважением, мама Лили

Новости от родителей от 22.03.2020:

Доброго времени суток, наши дорогие благотворители!

С момента закрытия сбора прошло чуть более двух месяцев. Всё это время мы периодически созванивались с клиникой Израиля и надеялись, что вот-вот нас вызовут на лечение. Мы прекрасно понимаем, что найти донора для ТКМ совсем не очень просто. Со слов профессора Полины Степенски, на сегодняшний день в базе данных есть донор, который совпадает по 9 показателям из 10. Нас просят не волноваться и обождать некоторое время для поиска стопроцентного донора.

В целом здоровье Лилечки удовлетворительное. С приходом весны мы стараемся почаще выходить на прогулки. Всё так же каждый понедельник и четверг мы вводим дочке «Нейпоген», чтобы уберечь её от инфекций.

Конечно же, надеемся и верим, что в ближайшее время найдётся человек, который даст нам шанс на полноценную жизнь. Спасибо Вам всем огромное за то, что Вы с нами. Любим Вас!

С уважением, семья Купряшкиных

Новости от мамы от 17.01.2020:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Разрешите поздравить Вас с Крещением Господне. Желаю всем крепкого здоровья, исполнения желаний и успехов во всём!

В этом письме хотим поделиться с Вами нашими маленькими новостями.

На сегодняшний день вся наша семья томится в ожидании вызова из клиники Израиля, где на данный момент происходит поиск неродственного донора для Лилечки. Как нам сообщили, поиск донора для ТКМ занимает от 4 до 8 недель, а в некоторых случаях немного дольше. Однако мы не падаем духом, ждём чуда и, конечно же, очень переживаем за дочку.

Пока по-прежнему каждый понедельник и четверг мы посещаем местную поликлинику для введения лекарственного препарата в плечо, который и помогает нам бороться с вирусами и хоть как-то поддерживает иммунитет дочки.

О всех дальнейших событиях мы будем сообщать Вам. Дорогие наши благотворители, спасибо Вам огромное за Вашу помощь. Без Вас наша семья не справилась бы. Храни Вас господь.

С уважением, мама Лилечки

Новости от 27.12.2019:

Фонд перечислил 198.404,45 EUR в Hadassah Medical Organization в Израиле на оплату лечения Купряшкиной Лилии.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

От лица всей нашей семьи благодарю Вас за оказанную нам помощь! Ещё месяц назад я и представить не могла, что нас будут показывать на телевидении, а сегодня благодаря такой огласке собрана огромная сумма на лечение моей дочери!

Благодаря каждому из Вас у Лилечки появился шанс на полноценную жизнь. Спасибо Вам большое за то, что Вы есть!!

От всего сердца желаю Вам крепкого здоровья и удачи во всём! Низкий Вам поклон!

С уважением, мама Лилечки

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С мольбой о помощи к Вам обращается мама Лилечки. У нашей дочки страшный диагноз: «Первичный иммунодефицит. Врождённая нейтропения. Агранулоцитоз». Это редкое серьёзное заболевание иммунной системы, при котором в костном мозге понижается количество нейтрофилов и любая вирусная или грибковая инфекция может стать роковой в жизни нашей малышки.

Моя беременность протекала очень сложно и с постоянными осложнениями: ОРВИ с температурой, герпес, анемия, аритмия, антибиотики, частая госпитализация для сохранения плода в перинатальный центр г. Саранска. По всем скринингам, со слов врача, плод был здоров и развивался правильно.

Когда нам сообщили, что у нас будет дочь, мы очень сильно обрадовались, так как мы мечтали о девочке. И 25 мая 2015 года родилась на свет наша принцесса!!

Выписали нас домой на четвёртые сутки. Первый месяц малышка находилась на грудном вскармливании. Ночи и дни были спокойными. Однако на втором месяце у Лилечки появилась сыпь, и мы стали соблюдать строгую диету. В 5 месяцев у дочки начались воспаления и обострения: отит, лимфаденит и сильнейший стоматит.

Когда Лилечке было 8 месяцев, она прошла страшное испытание. У дочки держалась высокая температура и был сильнейший стоматит, из-за которого нельзя было открыть рот. Отсутствие аппетита и сильный плач не давали ни минуты покоя. Обнаружив на руке между большим и указательным пальцем огромную опухоль с сиреневым оттенком и внутренним загноением, я начала паниковать!

На следующий день, рано утром, мы с дочкой приехали в приёмный покой районной больницы. Нас тут же осмотрел хирург, который с моего согласия готов был сделать операцию. Конечно же, я была согласна.

К вечеру следующего дня, после хирургического вмешательства, Лиле стало намного хуже. Я рыдала как потерпевшая. Опухоль так и не спадала, кроме того на этой же руке чуть выше локтя я обнаружила ещё одну опухоль. В тот момент я была готова на всё, чтобы спасти дочь!!

Медсестра экстренно вызвала хирурга, и Лилечка снова оказалась на операционном столе. Мы с мужем не находили себе места и ждали, когда же к нам вынесут нашего ангелочка. После беседы с хирургом оказалось, что это были воспалены лимфоузлы, которые постоянно увеличиваются при нашем заболевании, о котором мы тогда не знали. Выписав нас через неделю домой и заподозрив у дочки серьёзное заболевание, врачи нам дали направление в Республиканскую детскую больницу г. Саранска.

В больнице мы прошли много исследований, но для подтверждения подозреваемого диагноза нас отправили в Москву, в РДКБ им. Пирогова. Мы прошли генетический анализ и иммунограмму, также у доченьки несколько раз брали пункцию костного мозга. И вот, в декабре 2017 года Лиле поставили диагноз: «Первичный иммунодефицит. Врождённая нейтропения. Агранулоцитоз». С этого момента в нашу жизнь пришла страшная и опасная болезнь, ведь при агранулоцитозе — последней стадии нейтропении — количество нейтрофилов падает до 100 кл/мкл (в здоровом организме их 1500-2000 кл/мкл) и наша маленькая девочка может погибнуть даже от обычной простуды!!

Врачи рекомендовали вводить подкожно (в плечо) препарат «Нейпоген» на протяжении всей жизни, отказ от которого может привести к летальному исходу. Также нам необходимо было постоянно контролировать общий анализ крови с лейкоцитарной формулой, так как передозировка этим препаратом может вызвать лейкоз крови.

Недавно по счастливой случайности нам удалось попасть на приём к доктору из Израиля, который сказал, что единственный выход вернуть дочку к полноценной жизни — это трансплантация костного мозга! Это другая стратегия лечения, и мы решили, что должны последовать именно ей. Однажды после сдачи крови нам позвонили из лаборатории и сообщили ужасную новость: показатели Лили были равны нулю!! В тот день я очень сильно переживала и много плакала, но тогда я поняла, что нужно действовать и ехать в Израиль спасать Лилю!

Жизнь нашей дочки зависит от ТКМ, которая стоит огромных, просто неподъёмных для нас денег — 198 404,45 EUR. В нашей семье работает только муж, и его зарплаты хватает лишь на продукты и проживание. Я же нахожусь дома по уходу за ребёнком-инвалидом.

Лилия — активная и смышлёная малышка. Она постоянно фантазирует, а если у неё хорошее настроение, то ещё любит петь и танцевать! Главная её мечта — стать балериной. Также дочка может постоять за себя и, если надо, дать сдачи.

Мы не хотим потерять нашу любимую доченьку и очень надеемся на Вас, уважаемые благотворители! Помогите нам вылечить Лилечку и дать ей возможность жить полноценной жизнью. Вы наша последняя надежда!

С уважением, мама Лилечки

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...