Программа №405

В июле 2013 года специалист РНПЦАиС при проверке слуха в состоянии физиологического сна поставил нам диагноз: «Двусторонняя врожденная аномалия развития наружного и среднего уха, атрезия наружных слуховых проходов, микротия, кондуктивная тугоухость III степени». Было рекомендовано повторно обратиться в МСЕ для оформления инвалидности и в срочном порядке приобрести слуховой протез костного звукопроведения на бандаже.

Следующим этапом должна была стать операция. Мы начали собирать информацию о клиниках, видах операций и их результатах. Вскоре, обобщив информацию, пришли к выводу, что в России возможны лишь косметические операции в части восстановления ушных раковин, при этом основным методом является их протезирование из реберных хрящей ребенка: с двух сторон у ребенка срезаются хрящи с ребер, затем из них формируется ушная раковина, которая вживляется под кожу головы. После периода заживления за ушными раковинами делается надрез и они отгибаются от черепа. Всего 6 операций в течение 3 лет. Как итог – результат визуально практически не отличающийся от врожденного. Но самое важное - это отсутствие главного результата, а именно отсутствие ушных проходов и невозможность восстановления слуха.

В 2016 году компьютерная томография среднего и внутреннего уха показала: слуховые косточки представлены единичным костным блоком и припаяны к стенке барабанной полости. Другими словами даже наличие слуховых проходов, к сожалению, не приведет к восстановлению слуха.

Дальше были поездки по российским клиникам, консультации с канадскими и израильскими хирургами. И везде один приговор – слуховые аппараты на всю жизнь.

14 мая 2016 года мы с Никитой попали на конференцию Conference Atresia/Microtia в Москве, которую проводили врачи клиники GLOBAL HEARING INC (Калифорния, США) – Dr. Roberson и Dr. Reinisch. На конференции мы узнали о возможности формирования ушных раковин из устойчивого современного высокотехнологичного материала Medpor, формирования слуховых проходов и восстановления слуховых косточек путем отделения их лазером или при необходимости их протезирования из титановых материалов. И все это – за одну операцию (в нашем случае 2 операции, так как атрезия с двух сторон, с промежутком минимум 4 месяца)!

После конференции калифорнийские врачи проводили прием, на котором Dr. Roberson дал нам гарантии практически полного восстановления слуха в результате комбинированных операций. Однако стоимость операций оказалась для нас заоблачной. Согласно счету, выставленного GLOBAL HEARING INC, стоимость одной комбинированной операции на 2017 год составит 78 000 долларов США. Стоимость двух операций – 156 000 долларов соответственно!

Не могу сказать, что я мало зарабатываю, нам вполне хватает на содержание семьи и помощь родителям. Ради своего ребенка мы готовы расстаться со всеми заработанными за свою жизнь материальными ценностями, переехать жить к близким. Но оказалось, что этого не достаточно даже для одной операции! На сегодня нам не остается ничего другого, как обратиться за помощью! Это наша единственная надежда на то, что Никита будет слышать, жить жизнью обычного, а главное здорового ребенка и адаптироваться к окружающему миру!

Сегодня наш Никита ходит в детский сад, много занимается с логопедом. Несмотря на проблемы со слухом и соответствующими проблемами с речью, он очень общительный и любознательный мальчик. Всех ребят во дворе он называет «мои лучшие друзья», и ему не важно, годовалый ли это малыш или старшеклассник. Он души не чает в своем младшем брате и, выходя вместе с ним гулять, хвалится своим братиком всем окружающим.

Его коронная фраза – «Я мужик». И как истинный мужчина он занимается спортом. Среди спортивных увлечений Никиты – бокс и все, что с ним связано. Уже в 2 года он выпросил у нас боксерскую грушу и перчатки. Авторитеты для него – мальчики, которые ходят на спортивные секции и учат его разным приемам. И его мечта заниматься активно единоборствами. Но пока, при отсутствии слуха и ношении дорогостоящих слуховых аппаратов, его мечта неосуществима. Также Никита коллекционирует модели машин и солдатиков. Как только папа приходит с работы мы строим «огро-о-омные армии». Но все же любимые его игрушки – это инструменты. Несмотря на свою неусидчивость, он может весь вечер пилить, сверлить, стучать, закручивать, ремонтировать. Даже если для этого что-то нужно сначала сломать…

А еще наш Никита обожает танцевать. В любом месте и практически под любую музыку. Но без аппаратов он ее практически не слышит, как и всех своих многочисленных друзей. Я люблю своих сыновей больше жизни и счастлив рядом с ними, но сердце обливается кровью, когда Никита задает мне вопрос: «Папа, а где мои ушки?»

Пожалуйста, дорогие благотворители, помогите нам собрать средства на операцию для нашего Никиты!

С уважением и надеждой, родители Никиты.